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Neurofibromatose – Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern
In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen von Neurofibromatose (NF) betroffen. Die seltene Erkrankung weist diverse Erscheinungsformen (mindestens 20 Einzelkrankheiten) auf und ist im Verlauf nicht vorhersehbar. Die Beeinträchtigungen der NF reichen von Pigmentierungsstörungen der Haut, über Erblindung und Ertaubung, über körperliche Entstellungen und Fehlbildungen, kognitive und körperliche Leistungsstörungen bis hin zu Krebs.
Aufgrund der Komplexität der Erkrankung selbst und der Vielzahl von Begleit- und Folgesymptomen, die einen massiven Einfluss auf die Lebenssituation des Patienten und der Angehörigen haben können, muss eine ganzheitliche Begleitung der Betroffenen und Angehörigen erfolgen, die weit über die reine medizinische Versorgung hinausgeht. Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. setzt sich daher dafür ein, dass neue Therapiekonzepte entwickelt werden, um die betroffenen Menschen ganzheitlich zu unterstützen. Ein Beispiel dafür ist das Konzept des „Therapeutischen Gästehauses“.

Das Behandlungskonzept des Therapeutischen Gästehauses ist darauf ausgerichtet:
- effektivere und schnellere multiprofessionelle Behandlung zu gewährleisten
- die medizinische und psychosoziale Betreuung zu optimieren
- die soziale, schulische und berufliche Integration der Betroffenen zu fördern
- Hilfe zur Selbsthilfe zu geben
- die Infrastruktur für ambulante oder vorstationäre Behandlung zu schaffen

Um Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen sind einige regionale Selbsthilfegruppen Teil des Bundesverbands Neurofibromatose e.V. Diese bieten regelmäßige Veranstaltungen und Treffen für Betroffene und Interessierte an.