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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.

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Description of patient organisation

Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. wurde 1971 gegründet und hat zur Zeit knapp 2.000 Mitglieder. Ziel des Bundesverbandes ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekrankte hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren.

Als Skoliose bezeichnet man eine Seitenverbiegung der Wirbelsäule mit gleichzeitiger Verdrehung der Wirbelkörper, die nicht mehr vollständig aufgerichtet werden kann. Skoliose an sich ist keine seltene Erkrankung. Ausnahme ist die operationsbedürftige idiopathische Skoliose. Auch bei diversen anderen seltenen Erkrankungen kann eine Skoliose auftreten. Skoliose führt nach und nach zu strukturellen Veränderungen der Wirbelkörper mit Verlust der Beweglichkeit. Außerdem können Störungen im Bereich der inneren Organe, vor allem des Herzens und der Lunge, auftreten. Es kommt zur Verminderung der Atemkapazität und zu einer Rechtsherzüberlastung. Schmerzen, eine deutlich eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit und eine Einschränkung der Lebensqualität sind die Folgen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

02206 9047956
verwaltung@bundesverband-skoliose.de
Website

http://www.bundesverband-skoliose.de

Address

Siegburger Straße 1a
51491 Overath

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Preview of the represented diseases 1

7.283367750.9323985Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
Last updated: 04.07.2023