se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Leben eben!

Cystinose ist eine angeborene Stoffwechselstörung. Der Erbgang dieser Erkrankung ist autosomal-rezessiv. Die Häufigkeit der Cystinose liegt bei etwa 1:60.000 bis 1:100.000 Geburten, in Deutschland sind etwa 120 Familien betroffen. Die Diagnose der Krankheit ist aufgrund unspezifischer Anfangssymptome schwierig, viele Kinder werden erst im zweiten Lebensjahr diagnostiziert. Durch kompetente, regelmäßige ärztliche Betreuung und gute medikamentöse Einstellung ist es möglich, die Spätfolgen der Cystinose wie Nierenversagen, Kleinwuchs, Muskelschwund oder Verlust der Sehkraft lange Zeit hinauszuzögern und die Verläufe bis ins Erwachsenenalter gut beherrschbar zu halten.

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. wurde vor 1991 von Betroffenen gegründet. Inzwischen sind über 80 Familien und erwachsene Betroffene Mitglied der Organisation. Das wichtigste Ziel ist umfassende Information über die Cystinose und ihre Behandlung. Familien erhalten Hilfe bei der Suche nach Ärzten, Unterstützung beim Umgang mit Krankenkassen, Tipps für den Alltag usw. Die jährliche Familienkonferenz bietet ein Forum für Expertenvorträge und Austausch untereinander.

Der Verein ist Mitglied bei ACHSE e.V., Kindernetzwerk e.V. und bei den europäischen Organisationen FEDERG und EURORDIS. Diese Vernetzung (auch mit Cystinose-Organisationen weltweit) hilft dabei, immer über die Cystinose-Forschung sowie neue medizinische und rechtliche Entwicklungen informiert zu bleiben.

2012 wurde das Cystinose-Zentrum Traunstein gegründet, das für Patienten, Ärzte, Apotheker und Versicherungen kompetenter Ansprechpartner bei allen Fragen rund um die Cystinose ist. Außerdem ist es Ansprechpartner für die Zusammenarbeit mit internationalen Forschungszentren und der Verein ist über das Zentrum am Europäischen Cystinose-Register beteiligt.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

02102 69627
info@leben-eben.com
Webseite

http://www.leben-eben.com

Adresse

Beuthener Straße 15
40883 Ratingen

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 3

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
6.9163667431936651.3311367Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019