Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
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Description of patient organisation
Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe wurde 1990 von Eltern betroffener Kinder gegründet und hat über 300 Mitglieder. Schwerpunkte der Arbeit sind Information und Vernetzung der betroffenen FAmilien und der vor Ort behandelnden Ärzte sowie die aktive Einbindung in Forschungsprojekte.
Mehrfach jährlich werden persönliche und/oder Online-Treffen organisiert, an denen neben den Familien und ihren Kindern in der Behandlung erfahrene Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen. Im FA-Jahresbrief „Projekt Lebensmut“ wird sowohl über verschiedene Krankheitsverläufe von FA-Kindern und -Erwachsenen als auch über Spendenaktionen und Forschungserfolge berichtet.
Zusätzlich informieren wir monatlich über E-Mai-Verteiler über aktuelle und FA-relevante Neuerungen bzw. Aktivitäten.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal