SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe wurde 1990 von Eltern betroffener Kinder gegründet und hat über 300 Mitglieder. Schwerpunkte der Arbeit sind Information und Vernetzung der betroffenen FAmilien und der vor Ort behandelnden Ärzte sowie die aktive Einbindung in Forschungsprojekte.

Mehrfach jährlich werden persönliche und/oder Online-Treffen organisiert, an denen neben den Familien und ihren Kindern in der Behandlung erfahrene Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen. Im FA-Jahresbrief „Projekt Lebensmut“ wird sowohl über verschiedene Krankheitsverläufe von FA-Kindern und -Erwachsenen als auch über Spendenaktionen und Forschungserfolge berichtet.
Zusätzlich informieren wir monatlich über E-Mai-Verteiler über aktuelle und FA-relevante Neuerungen bzw. Aktivitäten.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Förderung medizinischer und wissenschaftlicher FA-relevanter Forschungsprojekte auf internationaler Ebene.

Adresse

Hinterhohl 14
63863 Eschau

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

9.255170249.8183553Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet: 18.10.2023