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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Berliner Leberring e.V.

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Description of patient organisation

Der Berliner Leberring e. V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Seit einigen Jahren engagiert sich die Selbsthilfegruppe auch für Betroffene mit hepatischen Porphyrien. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern des Vereins neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.
 
Für Betroffene mit autoimmuner Hepatitis (AIH), Primär biliärer Cholangitis (PBS) und Primär sklerosierender Cholangitis (PSC) bietet der Berliner Leberring e.V. unter anderem Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Treffen, Experten-Vorträge und Infoveranstaltungen an.

Für Betroffene mit hepatischer Porphyrie richtet der Verein zweimal jährlich ein Treffen für Teilnehmende aus dem gesamten Bundesgebiet aus. An den Treffen nimmt ein Mal jährlich auch ein ärztlicher Referent teil. Außerdem organisiert die Selbsthilfegruppe Infoveranstaltungen zu den Porphyrie-Erkrankungen.

Mehr Informationen erhalten Sie auf den Webseiten des Vereins: www.berliner-leberring.de www.porphyrie-leberring.de

Seit 2015 ist der Berliner Leberring e.V. Mitglied bei ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Auf dieser Ebene ist der Verein aktiv, um die autoimmunen Lebererkrankungen und die Porphyrie als seltene Erkrankungen in die Aufmerksamkeit der Öffenlichkeit zu rücken.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Newsletter / Association journal

Contact

030 83226775
kontakt@berliner-leberring.de
Website

http://berliner-leberring.de/

Address

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin-Steglitz

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Preview of the represented diseases 7

13.32119783213457652.44222635Berliner Leberring e.V.
Last updated: 16.05.2023