Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Bei der Osteogenesis imperfecta (OI), im Volksmund auch Glasknochen genannt, handelt es sich in der Regel um eine genetisch bedingte Störung im Aufbau des Kollagens Typ 1. Die Auswirkungen bei den etwa 4.000 bis 6.000 Betroffenen in Deutschland sind sehr unterschiedlich: erhöhte Knochenbrüchigkeit, allgemeine Bindegewebsschwäche (Neigung zu „blauen Flecken“ bei geringen Anlässen, empfindliche, oft schwache Muskeln und Sehnen), Verformungen des Skelettes und dadurch oft bedingt auch Kleinwüchsigkeit. Zusätzlich können Zahnbrüchigkeit (Dentinogenesis imperfecta), Gelenkversteifungen und Schwerhörigkeit, die bereits im Jugendalter einsetzen kann, vorkommen. Selten kommt es zu Herz-, Lungenstörungen und Nierensteinen. Ein äußerlich deutliches Zeichen können blaue Skleren (das Weiße im Auge) sein.
Die inzwischen ca. 1100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist in derzeit sechs Landesverbände aufgeteilt. Die Hauptaufgaben der DOIG bestehen in der Beratung der Betroffenen, Öffentlichkeitsarbeit und Förderung der Forschung auf diesem Gebiet. In Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat wurden in den letzten Jahren mehrere Informationsschriften verfasst. Die Jahrestagung der DOIG als zentraler Treffpunkt wird durch Seminare und Treffen der Landesverbände ergänzt. Die Mitgliederzeitschrift „DER DURCHBRUCH“ veröffentlicht neben aktuellen Informationen aus dem Vereinsleben u. a. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erforschung und Behandlung von OI.
Die inzwischen ca. 1100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist in derzeit sechs Landesverbände aufgeteilt. Die Hauptaufgaben der DOIG bestehen in der Beratung der Betroffenen, Öffentlichkeitsarbeit und Förderung der Forschung auf diesem Gebiet. In Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat wurden in den letzten Jahren mehrere Informationsschriften verfasst. Die Jahrestagung der DOIG als zentraler Treffpunkt wird durch Seminare und Treffen der Landesverbände ergänzt. Die Mitgliederzeitschrift „DER DURCHBRUCH“ veröffentlicht neben aktuellen Informationen aus dem Vereinsleben u. a. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erforschung und Behandlung von OI.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
9.992958853.5450539Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Dernière modification:
19.10.2023