Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
Ataxie spinocérébelleuse type 32
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
Syndrome neurologique paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 13
Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
Syndrome EAST
Syndrome d'ataxie-myosis congénital
Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
Ataxie spinocérébelleuse type 36
Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
Ataxie spinocérébelleuse type 29
Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Encéphalite limbique paranéoplasique
Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
Ataxie spinocérébelleuse type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Ataxie spastique autosomique dominante
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
Ataxie spinocérébelleuse type 18
Ataxie-télangiectasie-like
Ataxie spinocérébelleuse type 28
Maladie de Machado-Joseph type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 20
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom
Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37
X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom
Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23
Ataxie, infantile spinozerebelläre
Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale
Friedreich-Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie
Dysäquilibrium-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom
Zerebelläre Ataxie Typ Cayman
Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3
Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26
Ataxie mit Vitamin E-Mangel
Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel
Ataxie, episodische, Typ 6
Ataxie, episodische, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17
Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25
Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend
Ataxie, paroxysmale, familiäre
Ataxie, episodische, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité
Ataxie spinocérébelleuse type 31
Ataxie-télangiectasie
Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile
Syndrome de Christianson
Ataxie dégénérative non héréditaire
Ataxie spinocérébelleuse type 12
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN
Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X
Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne
Ataxie épisodique type 7
Ataxie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine
Ataxie spastique
Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive
Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale
Ataxie spinocérébelleuse type 30
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I
Syndrome CAMOS
Ataxie spinocérébelleuse type 4
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Syndrome de Joubert avec atteinte rénale
Ataxie épisodique type 5
Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 27
Ataxie héréditaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique
Syndrome de Richards-Rundle
Sidérose superficielle
Ataxie épisodique type 1
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne
Ataxie spinocérébelleuse type 7
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur
Ataxie spinocérébelleuse type 11
Ataxie spinocérébelleuse type 35
Maladie de Machado-Joseph type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte
Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Rétinopathie paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 5
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II
Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune
Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne
Contacts régionaux 3
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
| 2 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
| 3 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification:
19.10.2023