Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32
Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV
Katarakt - Ataxie - Taubheit
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III
Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
Paraneoplastische Neurologische Syndrome
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16
EAST-Syndrom
Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis
Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache
Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung
Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36
X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29
Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22
Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration
Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom
Spastische Ataxie, autosomal-dominante
Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18
Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28
Machado-Joseph-Krankheit Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom
Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37
X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom
Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23
Ataxie, infantile spinozerebelläre
Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale
Friedreich-Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie
Dysäquilibrium-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom
Zerebelläre Ataxie Typ Cayman
Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3
Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26
Ataxie mit Vitamin E-Mangel
Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel
Ataxie, episodische, Typ 6
Ataxie, episodische, Typ 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Ataxie paroxystique familiale
Ataxie épisodique type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 6
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
Ataxie spinocérébelleuse type 10
Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
Encéphalite anti-NMDAr
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
Ataxie spastique autosomique récessive
Ataxie acquise
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive
Syndrome de Marinesco-Sjögren
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme
Ataxie spastique autosomique dominante type 1
Syndrome de Joubert et maladies associées
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Machado-Joseph type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 8
Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive
Ataxie spinocérébelleuse type 14
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Syndrome de Joubert
Ataxie épisodique héréditaire
Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité
Ataxie spinocérébelleuse type 31
Ataxie-télangiectasie
Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile
Syndrome de Christianson
Ataxie dégénérative non héréditaire
Ataxie spinocérébelleuse type 12
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN
Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X
Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne
Ataxie épisodique type 7
Ataxie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine
Ataxie spastique
Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive
Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale
Ataxie spinocérébelleuse type 30
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I
Syndrome CAMOS
Ataxie spinocérébelleuse type 4
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Syndrome de Joubert avec atteinte rénale
Ataxie épisodique type 5
Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 27
Ataxie héréditaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique
Syndrome de Richards-Rundle
Sidérose superficielle
Ataxie épisodique type 1
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne
Ataxie spinocérébelleuse type 7
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
2 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
3 |
Team NRWDirk Balzer |
4 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
5 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
6 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
7 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
8 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
9 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
10 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
11 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
12 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
13 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
14 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
15 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
16 |
RG EssenThomas Collenberg |
17 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
18 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
19 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023