SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Katarakt - Ataxie - Taubheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Paraneoplastische Neurologische Syndrome Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 EAST-Syndrom Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom Spastische Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Machado-Joseph-Krankheit Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome Spinocerebellar ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 37 X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome Orofaciodigital syndrome type 6 Spinocerebellar ataxia type 23 Infantile-onset spinocerebellar ataxia X-linked cerebellar ataxia Friedreich ataxia Spinocerebellar ataxia type 2 Spinocerebellar ataxia type 21 Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome Dysequilibrium syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Multiple system atrophy, cerebellar type Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome Cerebellar ataxia, Cayman type Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3 Lethal ataxia with deafness and optic atrophy Spinocerebellar ataxia type 26 Ataxia with vitamin E deficiency Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency Episodic ataxia type 6 Episodic ataxia type 4 Spinocerebellar ataxia type 17 Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis Spinocerebellar ataxia type 34 Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 25 Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia Familial paroxysmal ataxia Episodic ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 6 Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 10 Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency NMDA receptor encephalitis X-linked spinocerebellar ataxia type 4 Autosomal recessive cerebellar ataxia Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay X-linked non progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1 Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy Autosomal recessive spastic ataxia Acquired ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia Marinesco-Sjögren syndrome Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome Autosomal dominant spastic ataxia type 1 Joubert syndrome and related disorders Autosomal dominant cerebellar ataxia Machado-Joseph disease type 2 Spinocerebellar ataxia type 8 Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 14 Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome Joubert syndrome Hereditary episodic ataxia Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome Spinocerebellar ataxia type 31 Ataxia-telangiectasia Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, hereditäre Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale Richards-Rundle-Syndrom Superfizielle Siderose Ataxie, episodische, Typ 1 Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Machado-Joseph-Krankheit Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter Joubert-Syndrom mit Augendefekt Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 3

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
E-Mail
Webseite

2
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
E-Mail
Webseite

3
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
E-Mail
Webseite

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023