Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten. 
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
 - Internes Forum
 - Regelmäßige Treffen
 - Regionalverbände / Regionalvertreter
 - Newsletter / Verbandszeitschrift
 
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 32
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV
                        
                    
                        
                        
                        Cataract-ataxia-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
                        
                    
                        
                        
                        Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type III
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with hepatic defect
                        
                    
                        
                        
                        Classic paraneoplastic limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Paraneoplastic neurologic syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 13
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 15/16
                        
                    
                        
                        
                        EAST syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spastic ataxia with congenital miosis
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia with slurred speech
                        
                    
                        
                        
                        Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 36
                        
                    
                        
                        
                        X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 29
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Paraneoplastic limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 19/22
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Opsoclonus-myoclonus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia, Beauce type
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 18
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-telangiectasia-like disorder
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 28
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph disease type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 20
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-oculomotor apraxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 37
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Orofaciodigital syndrome type 6
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 23
                        
                    
                        
                        
                        Infantile-onset spinocerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        X-linked cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Friedreich ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 2
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 21
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Dysequilibrium syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Multiple system atrophy, cerebellar type
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cerebellar ataxia, Cayman type
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3
                        
                    
                        
                        
                        Lethal ataxia with deafness and optic atrophy
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 26
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia with vitamin E deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 4
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 17
                        
                    
                        
                        
                        Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 34
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 25
                        
                    
                        
                        
                        Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia
                        
                    
                        
                        
                        Familial paroxysmal ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, erworbene
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Marinesco-Sjögren-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Episodische Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-Teleangiectasia
                        
                    
                        
                        
                        Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Christianson-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
                        
                    
                        
                        
                        CAMOS-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
                        
                    
                        
                        
                        Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
                        
                    
                        
                        
                        Richards-Rundle-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Superfizielle Siderose
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Augendefekt
                        
                    
                        
                        
                        Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Retinopathie, karzinomassoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
                        
                    
                
            Regionale Ansprechpartner 3
| # | Ansprechpartner | 
|---|---|
| 1 | 
                        
                            Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck | 
                
| 2 | 
                        
                            Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg | 
                
| 3 | 
                        
                            Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann | 
                
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        19.10.2023