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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Das typische Bild der Huntington-Krankheit (HK) besteht aus einer Kombination körperlicher und geistiger Veränderungen, die in der Regel zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr -manchmal auch früher, manchmal später- auftreten können. In der Bundesrepublik rechnet man mit mindestens 10.000 Betroffenen. HK ist eine Erkrankung mit autosomal-dominanten Erbgang, damit liegt die Wahrscheinlichkeit für Verwandte ersten Grades (Eltern, Geschwister, Kinder) bei 50%, ebenfalls das mutierte Gen geerbt zu haben.

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) sieht ihre Hauptaufgabe darin, den Menschen das Wissen über die Krankheit und Behinderung und ihre vielfältigen Folgen zur Verfügung zu stellen. Die Menschen müssen wissen, welche Problemsituationen auf sie zukommen und welche Hilfe es gibt. Erst dann kann es den Betroffenen gelingen, an ihrer sozialen Rehabilitation und gesellschaftlichen Integration bewusst mitzuwirken. Dieses Wissen erwirbt man durch verschiedene Erfahrungen und Informationsquellen. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat derzeit rund 1.700 Mitglieder. Diese sind in 6 Landesverbänden bzw. in über 40 Selbsthilfegruppen organisiert. Dem Vorstand steht ein Beirat aus Vertretern der Betroffenen, der Risikopersonen, der Angehörigen, der Jugend sowie den Vertretern der medizinischen Berufe und Hilfsberufe zur Seite. Außerdem wird die DHH durch einen wissenschaftlichen Beirat als beratendes Organ unterstützt.

 

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0203 22915
dhh@dhh-ev.de
Page Web

http://www.huntington-hilfe.de

adresse

Falkstraße 73-77
47058 Duisburg

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Aperçu des maladies présentes 1

Contacts régionaux 8

# Personne à contacter
1
LV Mitteldeutschland
Jörg Hellwig

034771 24802 oder 0171 2663329
Email
Page Web

2
SHG Mönchengladbach
Sonja Sgobbo

0176-38737743
Email
Page Web

3
LV Nordrhein-Westfalen
Richard Hegewald

0203 7579909
Email
Page Web

4
LV Hessen
Thomas Rauch

06421 481429 und 01520 5328780
Email
Page Web

5
LV Berlin-Brandenburg
Andreas Schmidt

030 6015137
Email
Page Web

6
LV Bayern
Roswitha Moser

0177 834 68 01
Email
Page Web

7
LV Nord
Heinz-Jürgen Brosig

04821 6049796
Email
Page Web

8
SHG Duisburg
Jürgen Pertek

0203 22915
Email
Page Web

6.777277651.4383358Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
Dernière modification: 08.03.2022