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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. (DIG PKU) Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. (DIG PKU) hat derzeit rund 1.730 Mitglieder und betreut PKU-Betroffene in 17 Regionalgruppen sowie Betroffene mit verwandten Stoffwechselstörungen wie Organoacidämien, NKH, Tyrosinose oder Homocystinurie. Neben der Netzwerkarbeit mit anderen Institutionen und der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Behandlung von Stoffwechselstörungen erarbeitet die DIG PKU Produktinformationen zu Spezialpräparaten und eiweißarmen Lebensmitteln und führt Kochkurse durch.

Die Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene, erblich bedingte Stoffwechselstörung, die in Deutschland bei einem von etwa 10.000 Neugeborenen auftritt. Aufgrund einer Störung ist das Enzym, welches das in allen „lebensnotwendigen“ Nahrungsmitteln enthaltene Phenylalanin umwandelt, gar nicht oder nur teilweise aktiv. Dadurch häuft sich Phenylalanin in Blut und Geweben an und verursacht eine Hirnschädigung, wenn die PKU nicht in den ersten Lebenswochen entdeckt und sofort behandelt wird. Bisher besteht die weitestgehend einzige Behandlungsmöglichkeit in einer „phenylalaninarmen Diät“. Dabei sind Lebensmittel mit geringem Eiweißgehalt (einige Obst- und Gemüsesorten) in streng vorgegebenen Mengen erlaubt. Lebensmittel mit hohem Eiweißgehalt (Brot, Nudeln, Wurst etc.) müssen durch eiweißarme, diätetische Lebensmittel ersetzt werden. Zur Deckung des täglichen Eiweißbedarfs erhalten PKU-Betroffene spezielle Präparate. Bei strikter Einhaltung der Diät wachsen die Betroffenen normal heran und entwickeln sich gut.

 

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Koch- und Backkurse unter fachkundiger Leitung, Seminare für Betroffene aller Altersgruppen und ihre Familien, Vermittlung von Schulungsfreizeiten für Kinder und Jugendliche.

Kontakt

0911 9791034
kontakt@dig-pku.de
Webseite

http://www.dig-pku.de

Adresse

Narzissenstraße 25
90768 Fürth

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Regionale Ansprechpartner 0

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10.911906349.4901622Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. (DIG PKU)
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019