SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlehydrathaushaltes und betrifft rund 600 Menschen in Deutschland. Bedingt durch das Fehlen des Enzymes Galktose-1-Phospat-Uridyltransferase kann die Galaktose nicht verstoffwechselt werden. Es bleiben für den Körper schädliche Substanzen zurück.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.

Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

0172 9251471
galakto1@galid.de
Webseite

http://www.galid.de

Adresse

Orchideenstr. 9
24811 Owschlag

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 8

# Ansprechpartner
1
Region Südost
Kirstin Krei

0172 9251471
E-Mail
Webseite

2
Region West/Nord
Sabine Mientus

02191 4225728
E-Mail
Webseite

3
Region Südwest
Franziska Gawehn

0711 8922686
E-Mail
Webseite

4
Region Ost
Sylvia und Jörg Opitz

03362 880638
E-Mail
Webseite

5
Region Nord
Andrea Meimerstorf

040­ 18017892
E-Mail
Webseite

6
Region West/Süd
Maria und Peter Hoscheit

06894 51635
E-Mail
Webseite

7
Region Mitte/Süd
Petra und Jürgen Hofmann

06361 1236
E-Mail
Webseite

8
Region Mitte/Nord
Silke Wallisch-Prinz

0163 7087244
E-Mail
Webseite

9.590881954.3974014Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 10.03.2022