Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Seit mehr als 20 Jahren bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen, aber auch Fachleuten, dieses vernetzte Wissen an.
Das Motto des Kindernetzwerks lautet:
Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.
Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die zum Beispiel mit ihrem chronisch kranken Kind oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung oder einer qualifizierten Kurzzeit- oder Dauerpflegeeinrichtung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk mitunter der letzte Rettungsanker. Je schwerer und seltener eine Erkrankung ist und je intensiver ein chronisch krankes Kind versorgt oder gepflegt werden muss, desto größer sind die Nöte der betroffenen Familien. Um deren Sorgen aufzunehmen, sind vom Kindernetzwerk seit 1992 nach und nach deutschlandweit einmalige Datenbanken sowie Informations- und Lotsensysteme zu mittlerweile rund 2.250 Erkrankungen oder Behinderungen auf- und ausgebaut worden. Dabei handelt es sich um weiterführende Adressen (etwa von spezialisierten Reha-Einrichtungen oder Zentren), um Elternadressen und Selbsthilfe-Anlaufstellen bis hin zu patientenverständlichen Informationen (Krankheits-Übersichten) oder fachlicheren Erst-Informationen. Rund zwei Drittel aller Anfragenden pro Jahr, die zunehmend über das Internet Kontakt aufnehmen, geben auf Nachfrage an, dass Ihnen das Kindernetzwerk mit seinen Datenbanken, Lotsensystemen und den krankheitsspezifisch geschnürten Informationspaketen auch wirklich weitergeholfen haben.
Das Motto des Kindernetzwerks lautet:
Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.
Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die zum Beispiel mit ihrem chronisch kranken Kind oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung oder einer qualifizierten Kurzzeit- oder Dauerpflegeeinrichtung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk mitunter der letzte Rettungsanker. Je schwerer und seltener eine Erkrankung ist und je intensiver ein chronisch krankes Kind versorgt oder gepflegt werden muss, desto größer sind die Nöte der betroffenen Familien. Um deren Sorgen aufzunehmen, sind vom Kindernetzwerk seit 1992 nach und nach deutschlandweit einmalige Datenbanken sowie Informations- und Lotsensysteme zu mittlerweile rund 2.250 Erkrankungen oder Behinderungen auf- und ausgebaut worden. Dabei handelt es sich um weiterführende Adressen (etwa von spezialisierten Reha-Einrichtungen oder Zentren), um Elternadressen und Selbsthilfe-Anlaufstellen bis hin zu patientenverständlichen Informationen (Krankheits-Übersichten) oder fachlicheren Erst-Informationen. Rund zwei Drittel aller Anfragenden pro Jahr, die zunehmend über das Internet Kontakt aufnehmen, geben auf Nachfrage an, dass Ihnen das Kindernetzwerk mit seinen Datenbanken, Lotsensystemen und den krankheitsspezifisch geschnürten Informationspaketen auch wirklich weitergeholfen haben.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
Aperçu des maladies présentes 3
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Dernière modification:
25.10.2023