SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

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Beschreibung der Patientenorganisation

Seit mehr als 20 Jahren bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen, aber auch Fachleuten, dieses vernetzte Wissen an.

Das Motto des Kindernetzwerks lautet:
Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.

Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die zum Beispiel mit ihrem chronisch kranken Kind oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung oder einer qualifizierten Kurzzeit- oder Dauerpflegeeinrichtung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk mitunter der letzte Rettungsanker. Je schwerer und seltener eine Erkrankung ist und je intensiver ein chronisch krankes Kind versorgt oder gepflegt werden muss, desto größer sind die Nöte der betroffenen Familien. Um deren Sorgen aufzunehmen, sind vom Kindernetzwerk seit 1992 nach und nach deutschlandweit einmalige Datenbanken sowie Informations- und Lotsensysteme zu mittlerweile rund 2.250 Erkrankungen oder Behinderungen auf- und ausgebaut  worden. Dabei handelt es sich um weiterführende Adressen (etwa von spezialisierten Reha-Einrichtungen oder Zentren), um Elternadressen und Selbsthilfe-Anlaufstellen bis hin zu patientenverständlichen Informationen (Krankheits-Übersichten) oder fachlicheren Erst-Informationen. Rund zwei Drittel aller Anfragenden pro Jahr, die zunehmend über das Internet Kontakt aufnehmen, geben auf Nachfrage an, dass Ihnen das Kindernetzwerk mit seinen Datenbanken, Lotsensystemen und den krankheitsspezifisch geschnürten Informationspaketen auch wirklich weitergeholfen haben.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

06021 454400
info@kindernetzwerk.de
Webseite

http://www.kindernetzwerk.de/

Adresse

Benzstraße 2
63741 Aschaffenburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3

9.11048769950866949.98289934635122Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023