PRO RETINA Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
PRO RETINA Deutschland e.V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Derzeit umfasst der Verein ca. 6.000 Mitglieder. Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben. Der Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts. Mit Forschern und Augenärzten hat der Verein ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. PRO RETINA unterstützt die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als 700 000 Euro. Der Verein regt dabei selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und trägt zur Auswertung bei. Der Verein wird von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat und einem Arbeitskreis für klinische Fragen unterstützt. Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an. Zur Selbsthilfe treffen sich die Mitglieder regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. PRO RETINA informiert, berät und leistet praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Dazu stehen dem Verein Ansprechpartner und Berater zur Seite, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Innerhalb des Vereins existieren verschiedene Patientengruppen für Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA und Chorioideremie.
Die Öffnungszeiten der Geschäftsstelle sind: Mo - Do von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr und Fr bis 14:00 Uhr.
Die Öffnungszeiten der Geschäftsstelle sind: Mo - Do von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr und Fr bis 14:00 Uhr.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Kontaktplattform "retina connect" für Mitglieder.Aperçu des maladies présentes 7
Blue cone monochromatism
Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration
Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus
Usher syndrome
Usher syndrome type 1
Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium
Familial drusen
Leber hereditary optic neuropathy
Fundus pulverulentus
Kearns-Sayre syndrome
Usher syndrome type 3
Autosomal recessive Stickler syndrome
Stickler syndrome type 2
Stickler syndrome type 1
Gyrate atrophy of choroid and retina
Sorsby pseudoinflammatory fundus dystrophy
Refsum disease
Retinitis pigmentosa
Laurence-Moon syndrome
Goldmann-Favre syndrome
Bardet-Biedl syndrome
X-linked retinoschisis
Oguchi disease
Stargardt disease
Choroideremia
Stickler syndrome
Wagner disease
Cone rod dystrophy
Leber congenital amaurosis
Abêtalipoprotéinémie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Pattern dystrophie
7.10229098796844650.73133847525158PRO RETINA Deutschland e.V.
Dernière modification:
17.12.2024