Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Neben den weit verbreiteten Rheumaerkrankungen wie Arthrose, chronischem Rückenschmerz, Osteoporose oder Fibromyalgie, gibt es eine große Zahl von Rheumaerkrankungen – vor allem im entzündlichen Bereich – die selten oder sehr selten auftreten. Die Unterstützung dieser Betroffenen ist ein wichtiges und dauerhaftes Ziel der verbandlichen Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga. 
Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:
3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.
Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:
3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 6
                    
                        
                        
                        Syndrome de Reynolds
                        
                    
                        
                        
                        Polychondrite atrophiante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Felty
                        
                    
                        
                        
                        Vascularite rare de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
                        
                    
                        
                        
                        Sarcoïdose
                        
                    
                        
                        
                        Rhumatisme articulaire aigu
                        
                    
                        
                        
                        Artérite de Takayasu
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rhumatologique rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Behçet
                        
                    
                        
                        
                        Sclérodermie systémique
                        
                    
                        
                        
                        Lupus érythémateux systémique autosomique
                        
                    
                        
                        
                        Polymyosite
                        
                    
                        
                        
                        Dermatomyosite
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome CREST
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Hajdu-Cheney
                        
                    
                        
                        
                        Ostéoporose idiopathique juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Schnitzler
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite réactionnelle
                        
                    
                        
                        
                        Connectivite indifférenciée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Sweet
                        
                    
                        
                        
                        Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Paget juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Gorham-Stout
                        
                    
                        
                        
                        Polymyosite juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Dermatomyosite juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Arthrite juvénile idiopathique
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de chevauchement du tissu conjonctif
                        
                    
                        
                        
                        Maladie systémique auto-immune
                        
                    
                        
                        
                        Maladie systémique rare de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Vascularite
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Still de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
                        
                    
                
            7.10176781649113550.73960175Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
            
        Dernière modification:
        19.10.2023
    
