Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
„Ein hartnäckiger Husten muss nicht immer eine Grippe sein!“ Sarkoidose – der „Clown der Medizin“ ist eine facettenreiche Systemerkrankung Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung mit Bildung von gutartigen Knötchen im Bindegewebe, die alle Organe betreffen kann. Daher können vielfältige Symptome auftreten: u.a. ständige Müdigkeit, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Atemnot/Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehstörungen, Lähmungen, Hautveränderungen. Die Prävalenz/Inzidenz liegt bei 40 – 50 / 8 – 10 Erkrankte pro 100.000 Einwohner. Da die Ursache der Sarkoidose noch unbekannt ist, fehlt eine ursachenspezifische Therapie. Hier ist Forschung dringend notwendig. Die Behandlung erfolgt mit Kortison als Mittel der Wahl. Regelmäßige Verlaufskontrollen sind sehr wichtig.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist ein Zusammenschluss von Erkrankten und ihren Angehörigen und wurde 1987 gegründet. Mittlerweile hat sie über 4.000 Mitglieder und ist mit weitem Abstand die größte Vereinigung der Sarkoidose-Patienten in Europa. Sie ermöglicht den persönlichen Erfahrungsaustausch in ganz Deutschland, sammelt die Erfahrungen der Mitbetroffenen und unterhält den regelmäßigen Informationsfluss mit ihnen. Ziel ist die Verbesserung der Versorgung und die Unterstützung der Sarkoidose-Forschung.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist ein Zusammenschluss von Erkrankten und ihren Angehörigen und wurde 1987 gegründet. Mittlerweile hat sie über 4.000 Mitglieder und ist mit weitem Abstand die größte Vereinigung der Sarkoidose-Patienten in Europa. Sie ermöglicht den persönlichen Erfahrungsaustausch in ganz Deutschland, sammelt die Erfahrungen der Mitbetroffenen und unterhält den regelmäßigen Informationsfluss mit ihnen. Ziel ist die Verbesserung der Versorgung und die Unterstützung der Sarkoidose-Forschung.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
6.67430564999999751.3062329Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Last updated:
19.10.2023