Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Morbus Gaucher (sprich: „goschee“) ist eine sehr seltene, autosomal rezessiv vererbte Speichererkrankung. Bei den Betroffenen liegt ein genetisch bedingter Defekt des Enzyms Glukozerebrosidase vor, der dazu führt, dass bestimmte, ernährungsunabhängige Fette nicht abgebaut, sondern gespeichert werden. Dadurch entstehen vergrößerte Makrophagen, sogenannte Gaucher-Zellen, die sich vor allem in Organen und Knochen ansammeln und zu weitreichenden Schäden führen. Zurzeit stehen den Patienten in Deutschland zwei sehr gut wirksame Medikamente zur Behandlung zur Verfügung.
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als bundesweite Patientenorganisation gegründet und vertritt inzwischen rund 250 Mitglieder. Der Verein organisiert einmal jährlich eine wissenschaftliche Fachtagung, initiiert Patiententreffen und gibt jährlich die Mitgliederzeitschrift heraus. Ein besonderes Anliegen des Vereins ist die Förderung der Jugendarbeit.
Die GGD e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinische Versorgung von Patienten mit Morbus Gaucher aufzuklären, indem sie:
Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert; Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt; über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert; im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als bundesweite Patientenorganisation gegründet und vertritt inzwischen rund 250 Mitglieder. Der Verein organisiert einmal jährlich eine wissenschaftliche Fachtagung, initiiert Patiententreffen und gibt jährlich die Mitgliederzeitschrift heraus. Ein besonderes Anliegen des Vereins ist die Förderung der Jugendarbeit.
Die GGD e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinische Versorgung von Patienten mit Morbus Gaucher aufzuklären, indem sie:
Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert; Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt; über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert; im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
6.456447349.8465883Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Dernière modification:
23.10.2023