HAE Vereinigung e.V.
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Description of patient organisation
Bei Betroffenen des hereditären Angioödems (HAE) kommt es durch eine angeborene Veränderung des Enzyms C1-Esterase-Inhibitor zu episodischen Schwellungen an den Gliedmaßen, im Gesicht, Kehlkopf und Magen-Darm-Trakt. Im Prinzip können alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein.
Die HAE Vereinigung e.V. wurde 1997 gegründet und ist für viele HAE-Betroffene die erste Anlaufstelle. Derzeit gehören der Selbsthilfegruppe rund 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt.
Der Verein hat sich folgende Ziele gesetzt:
Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung; Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene; Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander; Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen; Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung; Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit.
NICHT MEHR ALLEIN – GEMEINSAM VORAN
Das heißt für den Verein:
Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen; Nicht mehr allein zu sein mit Sorgen und Problemen; Begleitung zur passenden Therapie; Überwindung von Ängsten und Ermutigung zum positiven Leben mit HAE; Mut zur Unabhängigkeit durch Heimselbsttherapie. Der Verein organisiert regionale und bundesweite Patiententreffen sowie Vorträge von Ärzten und gibt jährlich mindestens zwei Infohefte heraus. Durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit bietet der Verein Aufklärung über das Krankheitsbild an, um bisher noch nicht diagnostizierten Betroffenen eine sichere Diagnose und die damit verbundene Behandlung zu ermöglichen. Dadurch finden immer wieder Betroffene zu einer Diagnose und zur Therapie.
Neben der Aufklärung und Informationsvermittlung will der Verein auch die Zusammenarbeit mit Ärzten, Kompetenzzentren, Pharmafirmen, Kliniken, Krankenkassen und anderen wichtigen Partnern verstärken.
Die HAE Vereinigung e.V. wurde 1997 gegründet und ist für viele HAE-Betroffene die erste Anlaufstelle. Derzeit gehören der Selbsthilfegruppe rund 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt.
Der Verein hat sich folgende Ziele gesetzt:
Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung; Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene; Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander; Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen; Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung; Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit.
NICHT MEHR ALLEIN – GEMEINSAM VORAN
Das heißt für den Verein:
Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen; Nicht mehr allein zu sein mit Sorgen und Problemen; Begleitung zur passenden Therapie; Überwindung von Ängsten und Ermutigung zum positiven Leben mit HAE; Mut zur Unabhängigkeit durch Heimselbsttherapie. Der Verein organisiert regionale und bundesweite Patiententreffen sowie Vorträge von Ärzten und gibt jährlich mindestens zwei Infohefte heraus. Durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit bietet der Verein Aufklärung über das Krankheitsbild an, um bisher noch nicht diagnostizierten Betroffenen eine sichere Diagnose und die damit verbundene Behandlung zu ermöglichen. Dadurch finden immer wieder Betroffene zu einer Diagnose und zur Therapie.
Neben der Aufklärung und Informationsvermittlung will der Verein auch die Zusammenarbeit mit Ärzten, Kompetenzzentren, Pharmafirmen, Kliniken, Krankenkassen und anderen wichtigen Partnern verstärken.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
6.23169530887211650.89821405HAE Vereinigung e.V.
Last updated:
23.10.2023