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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA – Schwerpunkt internationale Vernetzung NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) ist eine Gruppe sehr seltener, genetisch bedingter und unheilbarer neurodegenerativer Erkrankungen.
Derzeit sind 10 Gen-Varianten bekannt, deren gemeinsames Merkmal abnorme Eisenablagerungen in den Basalganglien sind. Zu den häufigsten Formen von NBIA gehören PKAN, MPAN, PLAN (INAD/NAD) und BPAN. NBIA beginnt meist in Kindheit oder Jugend und führt in unterschiedlichen Verläufen durch neurologische Symptome wie Dystonie, Parkinsonismus, Spastik u.v.m. zu schwersten Behinderungen und einer verkürzten Lebenserwartung.

Die bundesweit und international agierende Selbsthilfegruppe vertritt zurzeit 74 Mitglieder, darunter 34 betroffene Familien, und steht in Kontakt zu Dutzenden weiterer Familien sowie vielen Klinikern und Wissenschaftlern mit NBIA-Expertise im In- und Ausland. Neben der traditionellen Selbsthilfearbeit unterstützt und begleitet der Verein vor allem kooperative Forschungsvorhaben zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie bei NBIA, u.a. als Partner im EU-geförderten FP7-Projekt TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration).

Hoffnungsbaum e.V. setzt sich für eine adäquate Versorgung durch auf NBIA spezialisierte Zentren ein. Diese Ziele teilt der Verein mit der internationalen NBIA-Patienten-Dachorganisation NBIA Alliance, deren Gründung der Verein 2012 mit-initiiert hat. Bei der gesundheitspolitischen Interessenvertretung unterstützt Hoffnungsbaum e.V. seine Dachverbände für Seltene Erkrankungen, ACHSE, Kindernetzwerk und EURORDIS.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Auf Wunsch bahnt der Verein Kontakte zu den deutschen und internationalen NBIA-Zentren an. Für neue Patientenfamilien wird ein NBIA-Befund- und Beratungsordner zusammengestellt.

Kontakt

02051 68075
hoffnungsbaum@aol.com
Webseite

http://www.hoffnungsbaum.de

Adresse

Hardenberger Str. 73
42549 Velbert

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Genannte Einrichtungen 2

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 13

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
7.0268190481787951.3320142Hoffnungsbaum e.V.
Zuletzt bearbeitet: 31.01.2019