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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Friedrich-Baur-Institut ist eine Einrichtung der Medizinischen Fakultät der Ludwig-Maximilians-Universität München, die sich, in Assoziation mit der Neurologischen Klinik und Poliklinik, der Patientenversorgung und Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen widmet. Hier werden mehrere nationale und internationale Forschungsprojekte durchgeführt, darunter mehrere Register- und Beobachtungsstudien, sowie Zulassungsstudien nach dem Arzneimittelgesetzt zu seltenen neuromuskulären Erkrankungen. Die langfristigen Ziele sind eine Therapieoptimierung durch Einsatz innovativer Therapie- und psychosozialer Betreuungskonzepte zur Erreichung eines optimalen Behandlungsergebnisses für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. Marianne Dieterich

Kontakt

Prof. Dr. med. Thomas Klopstock

089 440057470

089 440057402

fbi@med.uni-muenchen.de

Webseite

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/

Adresse

Ziemssenstr. 1a

80336 München

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Kroatisch Kroatisch

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Koordination und Beteiligung am NBIA-Patientenregister im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON; Koordination und Beteiligung am mitoREGISTER für Patienten mit seltenen mitochondrialen Erkrankungen im Rahmen des Projekts mitoNET; EFACTS-Register für Patienten mit Friedreich-Ataxie;
    TREAT-NMD Register für Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD), vom Typ Becker (BMD) und mit Spinaler Muskelatrophie (SMA);
    Internationales FKRP-Patientenregister;
    Patientenregister für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) und Myotone Dystrophie Typ2 (PROMM);
    Patientenregister für hereditäre Neuropathien (Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung, CMT) und Hereditäre motorische und sensible Neuropathie (HMSN)
  • sozial / rechtliche Beratung
    Neuromuskuläres Zentrum und Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
  • Klinische Studien / Forschung
    Medikamentenstudie mit Eisenchelator Deferiprone für PKAN-Patienten (Randomisierung abgeschlossen) im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON OPTIMISTIC: Europäische Beobachtungsstudie zur Myotonen Dystrophie Typ („Observational Prolonged Trial In Myotonic Dystrophy type I to Improve Stamina, a Target Identification Collaboration”, OPTIMISTIC) Validierung von prognostischen und Erkrankungsmarkern für die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung 1A (CMT1A)
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Hoffnungsbaum e.V., Mito-Diagnosegruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und weitere

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

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