HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
            Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins. 
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-kutane Gesichtsläsionen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-Nephritis-Schwerhörigkeit-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34
                        
                    
                        
                        
                        Allan-Herndon-Dudley-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-Neuropathie-Poikilodermie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Makrozephalie-spastische Paraplegie-Dysmorphien-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 32
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-Optikusatrophie-Neuropathie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, komplexe Form
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        MASA-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie Typ 18
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation
                        
                    
                        
                        
                        Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 13
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 31
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant pure spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        X-linked spastic paraplegia type 16
                        
                    
                        
                        
                        MT-ATP6-related mitochondrial spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 56
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 15
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 67
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant complex spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive pure spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 19
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 71
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 45
                        
                    
                        
                        
                        Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive complex spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 17
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 63
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 54
                        
                    
                        
                        
                        Pure or complex autosomal recessive spastic paraplegia
                        
                    
                
            Regional contact persons 8
| # | Contact person | 
|---|---|
| 1 | Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka | 
| 2 | Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger | 
| 3 | Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo | 
| 4 | Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert | 
| 5 | Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten | 
| 6 | Regionalgruppe BayernAndreas Scharf | 
| 7 | Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz | 
| 8 | Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein | 
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
            
        Last updated:
        23.10.2023
    
