HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Autosomal recessive spastic paraplegia type 60
Autosomal dominant spastic paraplegia type 3
Autosomal recessive spastic paraplegia type 21
X-linked complex spastic paraplegia
Autosomal spastic paraplegia type 58
Hereditary spastic paraplegia
Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 46
Autosomal recessive spastic paraplegia type 20
Autosomal recessive spastic paraplegia type 66
Autosomal recessive spastic paraplegia type 55
Autosomal recessive spastic paraplegia type 62
Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A
Autosomal recessive spastic paraplegia type 23
Autosomal recessive spastic paraplegia type 53
Autosomal recessive spastic paraplegia type 24
Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 39
Autosomal dominant spastic paraplegia type 38
Autosomal recessive spastic paraplegia type 70
Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 4
Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome
Pure or complex hereditary spastic paraplegia
Pure hereditary spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 59
Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 8
Autosomal recessive spastic paraplegia type 26
X-linked spastic paraplegia type 34
Allan-Herndon-Dudley syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 43
Autosomal dominant spastic paraplegia type 6
Autosomal recessive spastic paraplegia type 25
Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome
Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 42
Spastic paraplegia type 7
Autosomal spastic paraplegia type 72
Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 11
Autosomal dominant spastic paraplegia type 10
Autosomal recessive spastic paraplegia type 28
Autosomal recessive spastic paraplegia type 61
Autosomal recessive spastic paraplegia type 48
Autosomal recessive spastic paraplegia type 32
Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41
Spastische Paraplegie, komplexe Form
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69
Spastische Paraplegie Typ 2
MASA-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12
Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29
Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44
Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14
Spastische Paraplegie Typ 18
Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation
Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16
Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45
Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive
Regionale Ansprechpartner 8
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
2 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
3 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
4 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
5 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
6 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
7 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
8 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023