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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Bei den Neurofibromatosen handelt es sich um verschiedene genetisch bedingte Erkrankungen, die sehr unterschiedliche Krankheitsmanifestationen aufweisen. Betroffen sind unter anderem Haut, Nervensystem und Bewegungsapparat. Es kann zur Tumorbildung, Skelettveränderungen und neuropsychologischen Defiziten kommen. Da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, besteht derzeit noch keine Möglichkeit der Heilung. Umso wichtiger ist es, ein belastbares Konzept aufzustellen, das die Prognose, wichtige therapeutische Entscheidungen und die genetische Beratung miteinschließt.

Das Zentrum versteht sich als interdisziplinäres Zentrum zur Betreuung und Beratung von Patienten mit einer Neurofibromatose Typ 1, Typ 2 oder Schwannomatose und arbeitet eng mit niedergelassenen Kollegen, Ambulanzen des UKE und bundesweit mit weiteren Zentren für seltene Erkrankungen zusammen, um über die Diagnosestellung, Therapieentscheidungen und Sozialberatung Betroffene zu begleiten.

Es können gesetzlich wie auch privatversicherte Patientinnen und Patienten durch den persönlich ermächtigten Facharzt Herrn Prof. Dr. Mautner persönlich beraten und ambulant behandelt werden.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner

Kontakt

Sekretariat

040 741055629

040 741055966

nfambulanz@uke.de

Webseite

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/neurofibromatose-ambulanz.html

Adresse

Martinistr. 52

20251 Hamburg

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

Telefonische Terminvergabe: Dienstag 10:00 -12:00 Uhr & Mittwoch 10:00 -16:00 Uhr.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

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