Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen. 
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose avec limitation du champ oculomoteur
                        
                    
                        
                        
                        Arachnodactylie congénitale avec contractures
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose par dystrophie musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygiums poplités
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygium multiples
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose multiple congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose-scoliose sévère
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des contractures congénitales létales
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygiums multiples-hyperthermie maligne
                        
                    
                        
                        
                        Forme létale du syndrome des ptérygiums multiples
                        
                    
                        
                        
                        Forme létale liée à l'X du syndrome des ptérygiums multiples
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose congénitale multiple neurogénique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Gordon
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de trismus-pseudocamptodactylie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose de la main-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose-hyperkératose létale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygiums multiples autosomique dominant
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des pouces en adduction-arthrogrypose, type Christian
                        
                    
                        
                        
                        Amyotrophie spinale infantile liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des contractures congénitales létales type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose-insuffisance rénale-cholestase
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de neuropathie hypomyélinisante-arthrogrypose
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose distale type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygiums poplités autosomique dominant
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Sheldon-Hall
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Van den Ende-Gupta
                        
                    
                        
                        
                        Séquence d'akinésie foetale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Marden-Walker
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des contractures congénitales létales type 2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des ptérygiums multiples autosomique récessif
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Bartsocas-Papas
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Kuskokwim
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose-épilepsie-trouble du spectre de l'autisme
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Freeman-Sheldon
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose multiple congénitale-face de siffleur
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'arthrogrypose-maladie de la corne antérieure
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des contractures congénitales létales type 3
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose distale type 5D
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose distale type 10
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose multiple congénitale myogénique autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de déficience intellectuelle-retard de développement-contractures
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Crisponi
                        
                    
                        
                        
                        Arthrogrypose distale
                        
                    
                
            6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
            
        Dernière modification:
        25.10.2023
    
