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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
Page Web

http://www.ieb-debra.de

adresse

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

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Aperçu des maladies présentes 2

Epidermolyse bulleuse jonctionnelle Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère Epidermolyse bulleuse héréditaire Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire Epidermolyse bulleuse simple suprabasale Epidermolyse bulleuse simple localisée Syndrome laryngo-onycho-cutané Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5 Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante Epidermolyse bulleuse jonctionnelle avec atrésie pylorique Epidermolyse bulleuse simple avec atrésie du pylore Epidermolyse bulleuse jonctionnelle à début tardif Epidermolyse bulleuse jonctionnelle type non-Herlitz Epidermolyse bulleuse simple avec érythème circiné migratoire Epidermolyse bulleuse simple superficielle Epidermolyse bulleuse jonctionnelle inversée Epidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée Epidermolyse bulleuse simple basale Epidermolyse bulleuse de Kindler Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme sévère Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme intermédiaire Maladie érosive acantholytique létale Epidermolyse bulleuse dystrophique inversée autosomique récessive Epidermolyse bulleuse simple par déficit en BP230 Epidermolyse bulleuse dystrophique récessive centripète Epidermolysis bullosa acquisita Epidermolyse bulleuse dystrophique Dermolyse bulleuse transitoire du nouveau-né Syndrome de dysplasie ectodermique-fragilité cutanée Epidermolyse bulleuse dystrophique prurigineuse Epidermolyse bulleuse simple Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme prétibiale
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Dernière modification: 25.10.2023