SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
Webseite

http://www.ieb-debra.de

Adresse

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Epidermolyse bulleuse jonctionnelle Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère Epidermolyse bulleuse héréditaire Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire Epidermolyse bulleuse simple suprabasale Epidermolyse bulleuse simple localisée Syndrome laryngo-onycho-cutané Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5 Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa, junktionale, spät beginnende Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans Epidermolysis bullosa simplex superficialis Epidermolysis bullosa inversa, junktionale Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte Epidermolysis bullosa simplex, basale Kindler Epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form Epidermolysis bullosa, akantholytische letale Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale Epidermolysis bullosa, erworbene Epidermolysis bullosa, dystrophe Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse Epidermolysis bullosa simplex Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023