Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère
Epidermolyse bulleuse héréditaire
Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale
Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée
Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire
Epidermolyse bulleuse simple suprabasale
Epidermolyse bulleuse simple localisée
Syndrome laryngo-onycho-cutané
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles
Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère
Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie
Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante
Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie
Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie
Epidermolysis bullosa, junktionale, spät beginnende
Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ
Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans
Epidermolysis bullosa simplex superficialis
Epidermolysis bullosa inversa, junktionale
Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte
Epidermolysis bullosa simplex, basale
Kindler Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive
Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form
Epidermolysis bullosa, akantholytische letale
Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive
Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel
Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale
Epidermolysis bullosa, erworbene
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form
Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse
Epidermolysis bullosa simplex
Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023