Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Description of patient organisation
            Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben. 
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple suprabasale
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple localisée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome laryngo-onycho-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle avec atrésie pylorique
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple avec atrésie du pylore
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle à début tardif
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle type non-Herlitz
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple avec érythème circiné migratoire
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple superficielle
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle inversée
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple basale
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse de Kindler
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme sévère
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme intermédiaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie érosive acantholytique létale
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique inversée autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple par déficit en BP230
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique récessive centripète
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolysis bullosa acquisita
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique
                        
                    
                        
                        
                        Dermolyse bulleuse transitoire du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de dysplasie ectodermique-fragilité cutanée
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique prurigineuse
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse simple
                        
                    
                        
                        
                        Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme prétibiale
                        
                    
                
            8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
            
        Last updated:
        25.10.2023
    
