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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 2000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Adresse

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Epidermolysis bullosa, junktionale Epidermolysis bullosa simplex Typ Dowling-Meara Epidermolysis bullosa, hereditäre Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte spät-einsetzende - Intelligenzminderung Epidermolysis bullosa, dystrophe, akrale Form Epidermolysis bullosa simplex mit gesprenkelter Pigmentierung Epidermolysis bullosa simplex mit Muskeldystrophie Epidermolysis bullosa simplex, suprabasale Epidermolysis bullosa simplex, lokalisierte LOC-Syndrom Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte, Non-Dowling-Meara Typ Epidermolysis bullosa simplex durch Exophilin 5-Mangel Epidermolysis bullosa, generalisierte junktionale, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa, dystrophe (nur Nägel) Epidermolysis bullosa simplex Typ Ogna Epidermolysis bullosa simplex, autosomal-rezessive Epidermolysis bullosa, junktionale, Typ Herlitz Epidermolysis bullosa simplex mit Anodontie/Hypodontie Epidermolysis bullosa, dystrophe, autosomal-dominante, generalisierte Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa, junktionale, spät beginnende Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans Epidermolysis bullosa simplex superficialis Epidermolysis bullosa junctionalis inversa Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa simplex, basale Kindler-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, rezessive Epidermolysis bullosa, dystrophe, autosomal-rezessive (non-Hallopeau-Siemens Typ) Epidermolysis bullosa, akantholytische letale Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale Epidermolysis bullosa, erworbene Epidermolysis bullosa, dystrophe Dermolyse, bullöse transiente, des Neugeborenen Epidermolysis bullosa simplex durch Plakophilin-Mangel Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse Epidermolysis bullosa simplex Epidermolysis bullosa, dystrophe prätibiale

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
8.525454150.9127303Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Zuletzt bearbeitet: 04.02.2019