Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
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Description of patient organisation
Die Hämophilie – auch Bluterkrankheit genannt – ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten (Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilie-ähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a.).
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
Moderate hemophilia B
Bleeding disorder in hemophilia B carriers
Hemophilia
Von Willebrand disease type 2
Von Willebrand disease type 1
Bleeding disorder in hemophilia A carriers
Von Willebrand disease type 3
Von Willebrand disease type 2A
Severe hemophilia A
Hemophilia A
Rare hematologic disease
Mild hemophilia B
Moderate hemophilia A
Hemophilia B
Von Willebrand disease type 2B
Von Willebrand disease
Severe hemophilia B
Von Willebrand disease type 2N
Von Willebrand disease type 2M
Mild hemophilia A
8.92709919390801748.4733Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Last updated:
25.10.2023