se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Description of patient organisation

Sichelzellkrankheit und Thalassämie zählen in anderen Ländern zu häufigen Erkrankungen, in Deutschland zu den seltenen. Sie kommen ausschließlich bei Einwanderern aus südlichen Ländern vor. Eine Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn mehr als 50% des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Dieser krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den normalerweise runden, glatten, weichen roten Blutkörperchen (Erythrozyten) spitze, klebrige, harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen und überall im Körper in den Blutgefäßen stecken bleiben können. Diese Gefäßverschlüsse führen zum Teil zu lebensbedrohlichen, akuten aber auch zu chronischen Organschäden. Die sogenannten Schmerzkrisen, die häufigsten und die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Krankheitsmanifestationen, entstehen durch Gefäßverschlüsse im Knochenmark. Alle Sichelzellpatienten haben eine Anämie und ein erhöhtes Risiko an Infektionen zu erkranken.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.

Contact

info@ist-ev.org
Website

http://www.ist-ev.org

Address

Freiherr-vom-Stein-Straße 3
52249 Eschweiler

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Mentioned facilities 1

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Preview of the represented diseases 3

Alpha-thalassemia

Beta-thalassemia

Sickle cell anemia

Show all represented diseases 26

Alpha-thalassemia-myelodysplastic syndrome Sickle cell anemia Alpha-thalassemia Beta-thalassemia major Sickle cell-hemoglobin C disease syndrome Syndrome with alpha-thalassemia as a major feature Beta-thalassemia associated with another hemoglobin anomaly Alpha-thalassemia-X-linked intellectual disability syndrome Beta-thalassemia Hereditary persistence of fetal hemoglobin-sickle cell disease syndrome Hemoglobin Lepore-beta-thalassemia syndrome Hb Bart's hydrops fetalis Sickle cell-hemoglobin D disease syndrome Hemoglobin H disease Beta-thalassemia with other manifestations Hemoglobin E-beta-thalassemia syndrome Beta-thalassemia intermedia Beta-thalassemia-X-linked thrombocytopenia syndrome Delta-beta-thalassemia Sickle cell disease associated with another hemoglobin anomaly Dominant beta-thalassemia Hereditary persistence of fetal hemoglobin-beta-thalassemia syndrome Hemoglobin C-beta-thalassemia syndrome Alpha-thalassemia-intellectual disability syndrome linked to chromosome 16 Sickle cell-beta-thalassemia disease syndrome Sickle cell-hemoglobin E disease syndrome

25.10.2023