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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Sichelzellkrankheit und Thalassämie zählen in anderen Ländern zu häufigen Erkrankungen, in Deutschland zu den seltenen. Sie kommen ausschließlich bei Einwanderern aus südlichen Ländern vor. Eine Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn mehr als 50% des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Dieser krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den normalerweise runden, glatten, weichen roten Blutkörperchen (Erythrozyten) spitze, klebrige, harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen und überall im Körper in den Blutgefäßen stecken bleiben können. Diese Gefäßverschlüsse führen zum Teil zu lebensbedrohlichen, akuten aber auch zu chronischen Organschäden. Die sogenannten Schmerzkrisen, die häufigsten und die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Krankheitsmanifestationen, entstehen durch Gefäßverschlüsse im Knochenmark. Alle Sichelzellpatienten haben eine Anämie und ein erhöhtes Risiko an Infektionen zu erkranken.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.

Kontakt

0211 8118590

info@ist-ev.org

Webseite

http://www.ist-ev.org

Adresse

Buchenhöhe 1

50169 Kerpen

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