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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.

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Description of patient organisation

Ein AN ist ein gutartiger Tumor, der sich am VIII. Hirnnerven, dem Hör- und Gleichgewichtsnerven, bildet. Er tritt selten auf und ist auch unter der Bezeichnung "Vestibularis-Schwannom" geläufig.
Ein AN wächst gewöhnlich langsam, ist an seinen Entstehungsort gebunden und dehnt sich dort aus. Es ist kein Krebs und bildet keine Tochtergeschwülste (Metastasen).
Ein AN macht sich häufig als erstes als Hörverlust am betroffenen Ohr bemerkbar; Schwindel wird ebenfalls berichtet.
Ein AN tritt im Allgemeinen ohne bekannte Ursache auf; eine Sonderform ist genetisch bedingt.
Ein größer werdendes AN drückt zunehmend gegen den Hirnstamm, dringt jedoch nie in das Hirngewebe ein.
Ein größer werdendes AN kann durch den entstehenden Druck Hirnfunktionen gefährden und sogar lebensbedrohlich werden.
Der / dem Betroffenen stehen folgende Therapieoptionen offen:

- Abwarten und beobachten (regelmäßige MRT-Kontrolle)
- Mikrochirurgische Entfernung (HNO-Operateur oder Neurochirurg)
- Bestrahlung (fraktionierte oder einmalige Bestrahlung - je nach verwendeter Technik)

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

02303 254520
rainer.loeffler@akustikus.de
Website

https://www.akustikus.de/

Address

Habichtstr. 22
59425 Unna

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Preview of the represented diseases 2

7.676352599999999551.55354865Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
Last updated: 17.11.2022