se-atlas

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

Description of patient organisation

Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie oder Chiari-Malformation und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste die Gründer der Selbsthilfegruppe im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Die Selbsthilfearbeit wird ehrenamtlich geleistet. Es ist den Mitarbeitenden sehr wichtig alle Informationen, Teilnahme an Kongressen, Festen und monatlichen Gruppentreffen kostenlos anzubieten, was ohne finanzielle Unterstützung von Spendern nicht möglich wäre. Aktivitäten der Selbsthilfegruppe:
• Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte/Therapeuten und andere Selbsthilfegruppen eingeladen werden
• Emotionaler Austausch und gemütliches Beisammensein unter Menschen, die wissen was sie haben und sich nicht erklären müssen
• Mehrtägige Seminare mit Fachvorträgen
• Beratung und Austausch per Telefon, E-Mail, Chat und Skype
• Besuche von Betroffenen im Krankenhaus
• Begleitung zu Arztterminen, Behörden, Krankenkassen, Schulen
• Gestaltung und Betreuung der Homepage
• Organisation von Sommerfesten und Weihnachtsfeiern

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
Special offers
Veranstalten von zertifizierten Kongressen mit international anerkannten Referenten. Hier finden Sie die bisherigen Kongresse und Referentenübersicht https://www.syrinx-saarland.de/index.php/kongresse

Regelmäßiger Austausch mit dem Beirat der Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland. Hier finden Sie den Beirat https://www.syrinx-saarland.de/index.php/beirat

Contact

06821 635583
Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de
Website

http://www.syrinx-saarland.de/

Address

Langgasse 4
66578 Schiffweiler

Calculate route

Mentioned facilities 7

Preview of the represented diseases 1

7.10146057612291849.35556853352493Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland
Last updated: 15.11.2022