Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
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Description of patient organisation
Das Undine-Syndrom oder auch das kongenitale zentrale Hypoventilationssyndrom ist eine seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der die "normale" autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Die Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. wurde 2008 auf dem ersten deutschsprachigen Undine Kongress in München gegründet. Der Vereinssitz und die Eintragung in das Vereinsregister ist in Mannheim. Dem Verein wurde die Gemeinnützigkeit anerkannt. Mitgliederbeiträge werden nicht erhoben. Das Ziel des Vereins ist die Aufklärung über das Krankheitsbild, Hilfe bei der Wahl der Beatmungsform, Vermittlung von Kontaktadressen Betroffener u.v.m. Der Verein hat derzeit 60 Mitglieder zwischen 0 und 27 Jahren aus Deutschland, der Schweiz und Österreich.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Mentioned facilities 2
Preview of the represented diseases 1
8.542541249.485020750000004Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
Last updated:
08.12.2021