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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Undine-Syndrom oder auch das kongenitale zentrale Hypoventilationssyndrom ist eine seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der die "normale" autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Die Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. wurde 2008 auf dem ersten deutschsprachigen Undine Kongress in München gegründet. Der Vereinssitz und die Eintragung in das Vereinsregister ist in Mannheim. Dem Verein wurde die Gemeinnützigkeit anerkannt. Mitgliederbeiträge werden nicht erhoben. Das Ziel des Vereins ist die Aufklärung über das Krankheitsbild, Hilfe bei der Wahl der Beatmungsform, Vermittlung von Kontaktadressen Betroffener u.v.m. Der Verein hat derzeit 60 Mitglieder zwischen 0 und 27 Jahren aus Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Kontakt

eva.brandenbusch@t-online.de

Webseite

http://www.undinesyndrom.de/

Adresse

Wilhelm-Furtwänglerstr.17

68259 Mannheim

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen