SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.

Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V. ist ein Verein für Menschen, die an Glutarazidurie erkrankt sind und deren Angehörige. Ziel ist sowohl die Kinder als auch die Familien in ihrer ganz speziellen Situation zu unterstützen. Denn gerade der Austausch untereinander erleichtert allen den Alltag.
In der Mitmach-Selbsthilfegruppe bringen sich sowohl die Erkrankten als auch die Familienangehörigen aktiv ein. Auf den jährlichen Treffen sind Vorträge durch die engagierte Ärzteschaft und reger Austausch untereinander wichtigste Themen. Im Forum der Website finden Mitglieder wichtige Ansprechpartner für Krisensituationen und einen Fragenkatalog, der die wichtigsten Fragen rund um die Erkrankung beantwortet. Außerdem ein durch Spezialisten erarbeitetes Notfallmanagement sowie Links zu Krankenhäusern in und um Europa, die mit der Krankheit Erfahrungen haben.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

info@glutarazidurie.de
Webseite

http://www.glutarazidurie.de/

Adresse

Wiesenstr. 8
65627 Elbtal

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

8.06773066520691150.492947947609466Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
Zuletzt bearbeitet: 12.10.2022