Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.
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Description of patient organisation
Beim Franceschetti Syndrom, auch Treacher Collins Syndrom genannt, handelt es sich um eine seltene (ca. 1:50.000 Geburten) autosomal-dominant vererbte Krankheit, die sich auf die Entwicklung von Knochen und Gewebe im Gesichtsbereich auswirkt. Die Unterentwicklung der Gesichtsknochen kann potenziell lebensbedrohliche Beeinträchtigungen der Atemwege verursachen. Betroffene Menschen haben oft Augen, die nach unten geneigt sind, spärliche Wimpern, und Kerben in den unteren Augenlidern (Kolobome). In einigen Fällen liegen zusätzliche Fehlbildungen der Augen vor, die zu Sehverlust führen können. Die Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, betroffenen Menschen und deren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Nutzen Sie die Website um mehr über das Franceschetti Syndrom in Erfahrung zu bringen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
8.659179449.51194555Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.
Last updated:
28.03.2024