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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Beim Franceschetti Syndrom, auch Treacher Collins Syndrom genannt, handelt es sich um eine seltene (ca. 1:50.000 Geburten) autosomal-dominant vererbte Krankheit, die sich auf die Entwicklung von Knochen und Gewebe im Gesichtsbereich auswirkt. Die Unterentwicklung der Gesichtsknochen kann potenziell lebensbedrohliche Beeinträchtigungen der Atemwege verursachen. Betroffene Menschen haben oft Augen, die nach unten geneigt sind, spärliche Wimpern, und Kerben in den unteren Augenlidern (Kolobome). In einigen Fällen liegen zusätzliche Fehlbildungen der Augen vor, die zu Sehverlust führen können. Die Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, betroffenen Menschen und deren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Nutzen Sie die Website um mehr über das Franceschetti Syndrom in Erfahrung zu bringen.

Kontakt

03391 5872933

webmaster@franceschetti.de

Webseite

http://www.franceschetti.de/index.php

Adresse

Gürtelstr. 23a

10247 Berlin

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter