Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Der Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. wurde 2011 aus einer Selbsthilfegruppe gegründet und verfügt über einen wissenschaftlichen Beirat. Seine Mitglieder sind Patienten und Familienangehörige, die über ganz Deutschland verteilt leben. Der Verein trifft sich einmal jährlich und lädt alle Mitglieder und Interessenten herzlich ein. Der Verein unterstützt Menschen mit Peutz-Jeghers-Syndrom und möchte dazu beitragen, dass sich die medizinische Versorgung von Betroffenen und ihren Angehörigen verbessert. Hierzu gehört sowohl eine Information der Öffentlichkeit, als auch der betreuenden Ärzte. Der Verein vertritt Betroffene bei anstehenden Aufgaben gegenüber Fachgesellschaften und Krankenkassen. Ziel ist es auch, durch Beteiligung an Studien zu einem Erkenntnisgewinn beizutragen, der eine verbesserte und gezieltere klinische Versorgung ermöglicht. Durch Öffentlichkeitsarbeit und Informationsveranstaltungen möchte der Verein auf die seltene Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom aufmerksam machen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
8.976497551.8919754Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Last updated:
31.10.2023