SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. wurde 2011 aus einer Selbsthilfegruppe gegründet und verfügt über einen wissenschaftlichen Beirat. Seine Mitglieder sind Patienten und Familienangehörige, die über ganz Deutschland verteilt leben. Der Verein trifft sich einmal jährlich und lädt alle Mitglieder und Interessenten herzlich ein. Der Verein unterstützt Menschen mit Peutz-Jeghers-Syndrom und möchte dazu beitragen, dass sich die medizinische Versorgung von Betroffenen und ihren Angehörigen verbessert. Hierzu gehört sowohl eine Information der Öffentlichkeit, als auch der betreuenden Ärzte. Der Verein vertritt Betroffene bei anstehenden Aufgaben gegenüber Fachgesellschaften und Krankenkassen. Ziel ist es auch, durch Beteiligung an Studien zu einem Erkenntnisgewinn beizutragen, der eine verbesserte und gezieltere klinische Versorgung ermöglicht. Durch Öffentlichkeitsarbeit und Informationsveranstaltungen möchte der Verein auf die seltene Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom aufmerksam machen.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

vorstand@peutz-jeghers.eu
Webseite

https://www.peutz-jeghers.eu/

Adresse

Karlsbader Straße 40
32805 Horn-Bad Meinberg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

8.976497551.8919754Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Zuletzt bearbeitet: 31.10.2023