mpn-netzwerk e.V.
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Description of patient organisation
Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Patienten mit chronischen myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und deren Angehörige. Das Netzwerk ist als gemeinnützig anerkannt. MPN zählen zu den seltenen Erkrankungen und umfassen die Essentielle Thrombozythämie (ET), die Polycythaemia vera (PV), die präfibrotische Primäre Myelofibrose (präPMF), und die Primäre Myelofibrose (PMF), auch Osteomyelofibrose (OMF) oder Idiopathische Myelofibrose (IMF) genannt. Ziel des mpn-netzwerk e. V. ist es, Betroffene im Umgang mit der Diagnose MPN zu unterstützen und fundierte Informationen über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bereitzustellen.
Außerdem:
• fördert das Netzwerk die Vernetzung der Vereinsmitglieder – über ein Internetforum, eine ständig wachsende Zahl von Regionalgruppen und ein bundesweites Jahrestreffen, auf dem führende MPN-Experten regelmäßig Einblick in aktuelle Forschungsergebnisse geben
• bietet das mpn-netzwerk Webseminare mit Spezialisten zu den verschiedensten Themen, die die Krankheit bzw. den Umgang mit der Krankheit betreffen
• pflegt das Netzwerk vertrauensvolle Kontakte zu spezialisierten Hämatologen, Transplantationsmedizinern und Pathologen
• setzt sich das Netzwerk für die Erhöhung des Bekanntheitsgrades von MPN bei Ärzten, medizinischem Fachpersonal und der Öffentlichkeit ein
• betreiben die Mitglieder eine Webseite und geben Broschüren heraus
• stellt das mpn-netzwerk seit 2013 einen Ständigen Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
• fördert das Netzwerk die Vernetzung mit europäischen MPN-Selbsthilfeorganisationen
Im Jahr 2008 hat die Weltgesundheitsorganisation die chronischen myeloproliferativen Erkrankungen neu klassifiziert und von Myeloproliferative Disorders (MPD) in Myeloproliferative Neoplasms (MPN, dt.: Myeloproliferative Neoplasien) umbenannt.
Außerdem:
• fördert das Netzwerk die Vernetzung der Vereinsmitglieder – über ein Internetforum, eine ständig wachsende Zahl von Regionalgruppen und ein bundesweites Jahrestreffen, auf dem führende MPN-Experten regelmäßig Einblick in aktuelle Forschungsergebnisse geben
• bietet das mpn-netzwerk Webseminare mit Spezialisten zu den verschiedensten Themen, die die Krankheit bzw. den Umgang mit der Krankheit betreffen
• pflegt das Netzwerk vertrauensvolle Kontakte zu spezialisierten Hämatologen, Transplantationsmedizinern und Pathologen
• setzt sich das Netzwerk für die Erhöhung des Bekanntheitsgrades von MPN bei Ärzten, medizinischem Fachpersonal und der Öffentlichkeit ein
• betreiben die Mitglieder eine Webseite und geben Broschüren heraus
• stellt das mpn-netzwerk seit 2013 einen Ständigen Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
• fördert das Netzwerk die Vernetzung mit europäischen MPN-Selbsthilfeorganisationen
Im Jahr 2008 hat die Weltgesundheitsorganisation die chronischen myeloproliferativen Erkrankungen neu klassifiziert und von Myeloproliferative Disorders (MPD) in Myeloproliferative Neoplasms (MPN, dt.: Myeloproliferative Neoplasien) umbenannt.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Special offers
• Webseminare und Jahrestagungen• GSG-MPN-Register Teilnehmende Zentren einzusehen unter: https://www.cto-im3.de/gsgmpn/Zentren.html
Mentioned facilities 13
Preview of the represented diseases 1
7.07240995802798150.7375821mpn-netzwerk e.V.
Last updated:
18.12.2023