Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
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Description of patient organisation
Der Verein Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. wurde im Mai 2005 aus einer seit 11 Jahren bestehenden Familieninitiative gegründet. Sein Anliegen ist der Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Kindern und Erwachsenen mit Goldenhar-Syndrom und deren Familien und Angehörigen. Beim Goldenhar-Syndrom handelt es sich um eines der zahlreichen Kiemenbogensyndrome. Es treten ganz charakteristische Fehlbildungskomplexe im Bereich der Augen, der Ohren, des Gesichtsschädels, des Kiefers und der Wirbelkörper auf. Das Syndrom zeigt sich in seinem Erscheinungsbild sehr variabel, manche Betroffenen sind in allen Bereichen betroffen, andere z.B. "nur" von einer Ohrmuscheldysplasie. Das Goldenhar-Syndrom tritt sehr selten auf und die Erforschung der Ursachen für die auftretenden Fehlbildungen ist längst nicht abgeschlossen. Der Verein will erreichen, dass möglichst alle Betroffenen Chancen auf bestmögliche Versorgung haben. Wie bei allen selten auftretenden Krankheitsbildern sind die Betroffenen vielfach auf Eigeninitiative angewiesen, um umfassende Informationen über das Krankheitsbild und entsprechende Behandlungsmethoden bzw. Alternativen zu erschließen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 3
9.817950752.3572826Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
Last updated:
31.10.2023