Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Im Jahr 2004 wurde der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS) für Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte sowie Interessierte in Halle/Saale gegründet. Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, bei der mehrere Halswirbel miteinander verschmolzen sind (Blockwirbelbildung). Dies führt zu einer sichtbaren Verkürzung und Bewegungseinschränkung des Halses. Häufige zusätzliche Fehlbildungen sind Skoliosen, Schulterblatthochstand (Sprengelsche Deformität), Gesichtsasymmetrie, Rippenanomalien, Störung der Fingerentwicklung, Gaumenspalte, Zahnanlagestörungen, Nieren- und Harntrakt-Anomalien, Herz- und Kreislaufstörungen, Taubheit und Lähmungen und extreme Weitsichtigkeit. Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den seltenen genetisch bedingten Erkrankungen, die häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert werden. Der Verein bietet die Möglichkeit zum Informations- und Erfahrungsaustausch und möchte Betroffene, sowie Angehörige und Interessierte ermutigen, miteinander ins Gespräch zu kommen und Berührungsängste abzubauen.
Jährlich findet ein bundesweites Treffen statt. Nähere Informationen sind auf der Internetseite hinterlegt.
Jährlich findet ein bundesweites Treffen statt. Nähere Informationen sind auf der Internetseite hinterlegt.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
Aperçu des maladies présentes 1
11.98312399467360151.49481505Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS)
Dernière modification:
25.10.2023