se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

L’objectif de se-atlas est de donner une vue d’ensemble innovante des institutions de prise en charge et des associations de patients pour les personnes atteintes de maladies rares en Allemagne.
se-atlas est un des projets financés par le ministère de la sante (http://www.bmg.bund.de/) et est réalisé dans le cadre du Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares (http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf).
Le projet est piloté par des expertes et experts avec différentes perspectives dans le domaine des maladies rares. Dont l’équipe coordinatrice du Medical Informatics Group de l’université de Frankfort, du Centre de référence des maladies rares de Francfort, du Centre therapeutique et de recherche des maladies rares de Tübingen, d’Orphanet Allemagne ainsi que d’Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.).
se-atlas s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs familles, aux médecins, au personnel non médical ainsi qu’aux personnes intéressées en général.
Pour rechercher une institution de prise en charge ou une association de patients, on ne doit pas être enregistré dans se-atlas.
Pour enregistrer une institution de prise en charge ou une association de patients, il faut être soit même enregistré dans se-atlas.
Faite une demande sur cette page et demander un lien qui vous permettra de réinitialiser votre mot de passe. Veillez entrer l’email de votre compte. Le lien sera envoyé par email. Si vous avez oublié l’adresse email, entrez en contact avec la rédaction de se-atlas.
Dans le champ de recherche, vous avez la possibilité de rechercher le nom d'une maladie rare. Des maladies vous seront automatiquement suggérées. Il est également possible de rechercher une maladie rare avec le code CIM-10, German modification(GM). En outre à droite de la maladie sera indiqué le nombre d’institutions et d’associations de patients rentrées dans se-atlas pour cette maladie.
Vous pouvez personnaliser la recherche de n'importe quel emplacement en cliquant sur « Mon site » au-dessus de la vue cartographique ou listée, et en précisant une adresse ou un emplacement. Sur la vue cartographique sera marqué votre emplacement en rouge. Sur la vue de détails seront listés les résultats de la recherche avec la distance de l’emplacement spécifié.
Les résultats de la recherche seront affichés à la fois sous la forme d'une carte interactive et sous la forme d'une liste détaillée.
Les résultats de la recherche sont affichés par ordre alphabétique selon le nom de la ville dans laquelle se trouve l’institution de prise en charge ou l’association des malades.
À ce jour, il n'existe pas encore de liste complète de toutes les institutions de prise en charge dans le domaine des maladies rares. Par conséquent, il est possible qu'une institution qui vous est connue ne soit pas encore listée ici. Nous vous invitons à nous signaler des institutions de prise en charge connues. Nous vous serions reconnaissants pour toute indication. Contactez-nous en utilisant le formulaire de contact .
Comme il est possible que malgré une entrée soigneuse et une vérification externe, que des données soient incorrectes ou ne soient plus à jour, nous vous y serions très reconnaissants pour votre Feedback. Contactez-nous simplement en utilisantle formulaire de contact .
Si vous remarquez qu'une institution de prise en charge n’est pas correctement associée à une maladie ou bien n'est pas trouvée, contactez-nous simplement en utilisant le formulaire de contact . Vous pouvez également le faire de manière anonyme.
Les informations saisies sont vérifiées par l'équipe éditoriale de se-atlas et, le cas échéant, validées au moyen de commentaires. Si les informations sur l’institution de prise en charge sont complètes et correctes, cette dernière sera publiée.
Si vous connaissez une institution de prise en charge appropriée, n'hésitez pas de nous envoyer les informations à travers le formulaire de contact (Si possible avec des informations complémentaires telles que le site Web, la personne à contacter, les maladies traitées). Si vous êtes vous-même actif dans une telle institution, vous pouvez vous inscrire dans se-atlas, entrer les données et demander une publication par la rédaction.
Les données dans se-atlas sont basées sur diverses sources de données déjà existantes.
  • Institutions recommandées par les associations de patients
  • Collecte d’Orphanet Allemagne et d’ACHSE e.V.
  • Institutions certifiées par des Organisations spécialisées
En plus sont aussi inclus dans se-atlas les déclarations personnelles des experts dans le domaine des maladies rares. Ces déclarations sont au préalable vérifiées par l’équipe éditoriale.
Après avoir entré une institution de prise en charge (pas l’institution de rang superieur) ou une association de patients, vous pouvez maintenant les associer à des maladies ou à des groupes de maladies. L’association doit être bien précise, parce que votre entrée sera affichée sous les maladies assignées pour les utilisateurs du se-atlas.
La classification des maladies utilisée dans se-atlas est la classification publique d’Orphanet. Toutes les maladies de cette dernière peuvent être associées à une entrée dans se-atlas.
Cela peut être dû au fait que l’institution ne soit pas encore synchronisée avec se-atlas. Une autre raison possible est que cette institution ne remplit pas les critères définis par se-atlas.
Non, il n'est pas possible d'assurer une localisation claire d'une institution de prise en charge et celle d’une personne de contact. Vous pouvez, bien sûr, partager les données confidentielles avec d'autres personnes. Notez cependant que vous ne devriez pas être connectés en même temps, car des erreurs de synchronisation peuvent se produire.
Dans certains cas malheureusement, le courrier de confirmation arrive dans le dossier spam. Vérifiez ce dernier. Si l’email de se-atlas ne s’y trouve pas, contactez l'administrateur de se-atlas .
Non ce n'est pas possible, étant donné qu'un bon aperçu et une connaissance médicale des maladies traitées sont nécessaires. Vous pouvez signaler toute institution de prise en charge connue en nous envoyant les informations sur le formulaire de contact (Si possible avec des informations complémentaires telles que le site Web, la personne à contacter, les maladies traitées).
Malheureusement, de petites erreurs peuvent se produire pendant la programmation. Si se-atlas ne fonctionne pas ou ne se voit comme ça se doit, n'hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact . Nous nous efforçons de remédier aux erreurs potentielles le plus tôt que possible.
Dans ce cas seront affichés les centres de maladies rares (ZSE). Ce sont des centres spécialisés pour maladies rares, qui unissent diverses institutions interdisciplinaires de soins sous un même toit. Ces centres offrent en général des consultations téléphoniques dirigées par des coordinateurs, qui ont un bon aperçu des maladies traitées et des personnes appropriées à contacter. Pour cette raison, il est conseillé de les contacter en premier lieu.