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Cartographie des Institutions de prise en charge
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Radio-ulnar synostosis-amegakaryocytic thrombocytopenia syndrome

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Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Brustkrebs, hereditärer
Neurofibromatose Typ 1
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Turner-Syndrom

Care facilities 14

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Histiozytosen

Rare nervous system tumor
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Beta-thalassemia and related diseases
Bone sarcoma
Soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Website
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Website
Email

Rare coagulation disorder

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Malformation artérioveineuse faciale
Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation lymphatique macrokystique
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Lymphoedème primaire
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation des sinus duraux du crâne
Malformation veineuse rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Congenital factor V deficiency
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Retinoblastoma

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Website
Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hemophilia A
Hemophilia B
Rare coagulation disorder

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Website
Email

Dysosteosclerosis
Hypochondroplasia
Osteogenesis imperfecta
Paralytic facial malformation
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Metachondromatosis
Fibrous dysplasia of bone
Multiple osteochondromas
Femur-fibula-ulna complex
Heart-hand syndrome
Omodysplasia
Acromelic dysplasia
Achondroplasia

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Website
Email

Coagulopathie rare

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Website
Email

Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Purpura fulminans acquis
Thrombocytopénie auto-immune
Coagulopathie rare
Thrombocytémie essentielle

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Website
Email

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Déficit congénital en facteur VII
Coagulopathie génétique rare

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Von-Willebrand-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Seltene Gerinnungsstörung
Myeloproliferative Neoplasie

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Drépanocytose
Sphérocytose héréditaire
Bêta-thalassémie et maladies associées
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
Stomatocytose héréditaire
Thrombasthénie de Glanzmann
Hémoglobinopathie
Alpha-thalassémie et maladies associées
Syndrome de Bernard-Soulier
Maladie de Fanconi
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Alpha-thalassémie
Syndrome MYH9

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