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Porphyria

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte
Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte
Polyposis, adenomatöse familiäre
Fabry-Syndrom
Porphyrie
Cholangitis, primär biliäre
Budd-Chiari-Syndrom
Peutz-Jeghers-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis
Pankreatitis, chronische hereditäre
VIPom
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangiokarzinom
Porphyrie, erythropoetische kongenitale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Congenital erythropoietic porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria cutanea tarda

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Classic organic aciduria
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Glycogen storage disease
Alkaptonuria
Gaucher disease
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Budd-Chiari-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wilson-Krankheit
Pfortaderthrombose, primäre

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Adrenogenitales Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Porphyrie
Pankreaskarzinom, familiäres
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Pfortaderthrombose, primäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Ectodermal dysplasia syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
PAPA syndrome

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Porphyria
Acute intermittent porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Congenital erythropoietic porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
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Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte
Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte
Polyposis, adenomatöse familiäre
Fabry-Syndrom
Porphyrie
Cholangitis, primär biliäre
Budd-Chiari-Syndrom
Peutz-Jeghers-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis
Pankreatitis, chronische hereditäre
VIPom
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangiokarzinom
Porphyrie, erythropoetische kongenitale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
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Porphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Congenital erythropoietic porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria cutanea tarda

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Classic organic aciduria
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Glycogen storage disease
Alkaptonuria
Gaucher disease
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Budd-Chiari-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wilson-Krankheit
Pfortaderthrombose, primäre

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Adrenogenitales Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Porphyrie
Pankreaskarzinom, familiäres
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Pfortaderthrombose, primäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
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Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Ectodermal dysplasia syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
PAPA syndrome

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Porphyria
Acute intermittent porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Congenital erythropoietic porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria

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