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Porphyrie

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 12

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Syndrome de Budd-Chiari
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Syndrome de Peutz-Jeghers
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polypose adénomateuse familiale
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Cholangite biliaire primitive
Maladie de Wilson
Porphyrie
Cholangiocarcinome
Pancréatite chronique héréditaire

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Porphyrie
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Coproporphyrie héréditaire

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Argininbernsteinsäure-Krankheit
Porphyrie
Gaucher-Krankheit
Glykogenose
3-Hydroxy-3-Methylglutarazidurie
Organoazidopathie, klassische
Ahornsirup-Krankheit
Alkaptonurie
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
Homocystinurie, klassische
Phenylketonurie

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Page Web
Email

Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Page Web

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Thrombose portale primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Hépatite auto-immune

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primäre sklerosierende Cholangitis
Porphyrie
Hepatitis, autoimmune
Cholangitis, primär biliäre
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Pankreaskarzinom, familiäres
Pfortaderthrombose, primäre

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ringelhaare
PAPA-Syndrom
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Lupus erythematodes, diskoider
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Trichothiodystrophie
Griscelli-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles
Pachyonychia congenita
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Porphyrie
Hépatite auto-immune
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie hépatique chronique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Syndrome de Budd-Chiari
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Syndrome de Peutz-Jeghers
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polypose adénomateuse familiale
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Cholangite biliaire primitive
Maladie de Wilson
Porphyrie
Cholangiocarcinome
Pancréatite chronique héréditaire

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Porphyrie
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Coproporphyrie héréditaire

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Argininbernsteinsäure-Krankheit
Porphyrie
Gaucher-Krankheit
Glykogenose
3-Hydroxy-3-Methylglutarazidurie
Organoazidopathie, klassische
Ahornsirup-Krankheit
Alkaptonurie
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
Homocystinurie, klassische
Phenylketonurie

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Page Web
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Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Page Web

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Thrombose portale primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Hépatite auto-immune

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
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Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primäre sklerosierende Cholangitis
Porphyrie
Hepatitis, autoimmune
Cholangitis, primär biliäre
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Pankreaskarzinom, familiäres
Pfortaderthrombose, primäre

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ringelhaare
PAPA-Syndrom
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Lupus erythematodes, diskoider
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Trichothiodystrophie
Griscelli-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles
Pachyonychia congenita
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom

1

Associations de patients 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Porphyrie
Hépatite auto-immune
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie hépatique chronique

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